Диагноз «псориаз» мне поставили примерно в 13 лет. Перед поездкой в лагерь я рассказала маме, что у меня на голове появились какие-то корочки. Она стала водить меня по врачам, пока один из них не сказал, что у меня псориаз.

Говорил он об этом в достаточно директивной форме, мол, это вообще неизлечимо, и не нужно доверять шарлатанам, которые пообещают меня вылечить. Когда мне поставили диагноз, я больше всего боялась, что у меня выпадут все волосы. Это теперь я знаю, что у больных псориазом волосы не выпадают, но тогда я была в ужасе.

В подростковом возрасте высыпаний было немного, но я все равно испытывала дискомфорт. У меня были бляшки на голове, и создавалось ощущение, что на голове постоянная перхоть. Одноклассники очень часто подшучивали над этим. Некоторые могли дернуть меня за волосы и спросить: «У тебя что, парик?» Я очень нервничала из-за этого и даже просила маму перевести меня на домашнее обучение. Но мама считала, что человек должен бороться с несправедливостью, и забирать меня из школы отказалась.

В юности мне казалось, что со мной никто не будет общаться из-за псориаза и у меня не будет молодого человека. После школы я только и занималась тем, что доказывала окружающим, какая я клевая. Я попала в компанию панков и всяких неформалов, у которых тоже были свои проблемы.

Панковская компания прекрасна тем, что в нее принимают практически всех: там не над кем издеваться, и ты можешь забыть о своих недостатках. Единственный минус — у большинства неформалов нет четких жизненных приоритетов, они просто крутятся в своей тусовке и ни к чему не стремятся.

Со временем панковскую тусовку вытеснила работа: я была очень увлечена и допоздна засиживалась в офисе. Потом я встретила мужчину, который помог мне осознать, что псориаз не должен влиять на качество жизни. Что это просто болезнь, которая требует внимания, но не делает меня какой-то «неправильной».

Псориаз может протекать в различных формах. Одна из них — сопровождается поражением суставов. Для этой формы псориаза характерны боль в суставах, скованность, нарушение функции. Слава богу, у меня его нет, но есть кожные проявления, которые зимой доставляют мне много неприятных ощущений. Больше всего высыпаний у меня на спине.

Известно, что природа заболевания до конца не изучена. Считается, что псориаз появляется из-за наследственной предрасположенности. У моей сестры он тоже в какой-то момент был, но в итоге прошел, и больше в моей семье ни у кого псориаза нет. Часто его диагностируют в подростковом возрасте, когда начинаются гормональные изменения.

Вылечить псориаз нельзя, но можно уменьшить его симптомы самыми разными способами — начиная от народной медицины (для тех, кто в нее верит) и заканчивая серьезными препаратами.

Мой первый врач прописывал мне лекарства с содержанием гормонов. После этой терапии я пришла к другому лечению. Раз в год я уезжаю в Таиланд или в другую теплую страну больше чем на месяц. Море и солнце очень хорошо помогают мне при псориазе.

В нашей стране, да и в нашем обществе, почти нет психологической поддержки для людей с псориазом. По моим ощущениям, подростку, которому поставили такой диагноз, нужно ходить не только к дерматологу, но и к психологу. Ребенку нужно объяснить, что он нормальный человек без каких-то дефектов. Также нужно рассказывать другим людям о псориазе: что эта болезнь существует, и самое главное, что она не заразна.

Комментарий специалиста

Марина Самушия

Психотерапевт, д.м.н., проректор по научной работе ФГБУ ДПО "ЦГМА" Управление Делами Президента РФ

Несмотря на то, что современное российское общество претендует на определенный уровень культуры и образованности, уровень терпимости очень невысок, что еще раз подчеркивает значимость мероприятий, направленных на повышение информированности общества о многих заболеваниях. В частности – о псориазе.

Читать весь текст

После постановки диагноза «Псориаз» в детском возрасте, главной эмоциональной составляющей реакции на болезнь может быть страх, связанный с теми изменениями, которые псориаз накладывает на внешность и на их последствия. Прежде всего, неприятия большинством, вследствие чего и формируется «социофобическое поведение» (желание избегать общества, страх перед исполнением каких-либо общественных действий, как в случае с Валентиной – просьбы перейти на домашнее обучение и не ходить в школу). Дело в том, что ребенок, которому устанавливается диагноз какого-либо хронического тяжелого заболевания, не осознает и не воспринимает болезнь как угрозу для жизни, здоровья – для него главная катастрофа связана именно с теми ограничениями, которые может накладывать на него болезнь и которые делают его отличающимся от других сверстников. Дети могут быть очень жестоки по отношению к другим: этот факт зачастую связан с тем, что в детском возрасте формирование эмоциональной составляющей личности не завершается и такие качества, как эмпатия и возможность сопереживать чужим проблемам еще не развиты.

Сегодня Валентина - взрослый состоявшийся человек, который смог преодолеть те сложности, с которыми она столкнулась из-за своего диагноза. Но к сожалению, как показывает статистика, большинство пациентов с подобным диагнозом не в состоянии разрешить самостоятельно негативные социальные последствия болезни, связанные со сложившимся в обществе стереотипом воспринимать ее как постыдную, отторгающую, дискриминирующую.

Евгения Шатохина

Дерматовенеролог, к.м.н., доцент кафедры дерматовенерологии и косметологии ФГБУ ДПО «ЦГМА» УДП РФ

Да, природа заболевания до конца не изучена, и нет чудесной таблетки, которая избавит от псориаза раз и навсегда, а формы с поражением суставов (артропатический псориаз, псориатический артрит) требуют лечения не только у дерматолога, но и у ревматолога. Но, если быть, объективными и задать вопрос: какое другое заболевание до конца изучено и создано полностью исцеляющее лечение?

Читать весь текст

Наверное, можно ответить утвердительно: инфекционные — вот бактерия или гриб, а вот лечение — да и то, далеко не навсегда из-за развития антибиотикорезистентности. Заболевания сердечно-сосудистой системы (например, артериальная гипертензия), эндокринной (сахарный диабет, патология щитовидной железы и т.д.), дыхательной системы (например, бронхиальная астма), желудочно-кишечного тракта (воспалительные заболевания кишечника) требуют динамического наблюдения, диагностического обследования, соблюдения режима и постоянного лечения. И с этим все быстрее мирятся, так как заболевания не заметны для окружающих, в отличие от заболеваний кожи. И тем важнее грамотная поддержка школ пациентов с псориазом, пропаганда знаний о псориазе, возможность адекватного лечения и психологической поддержки людей с псориазом.

О проекте

«Чистая уверенность» — это информационно- образовательный проект о псориазе, созданный при партнерстве Межрегиональной благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические болезни», Российского общества дерматовенерологов и косметологов и компании «Новартис Фарма».

«Чистая уверенность» - это информационно-образовательный проект о псориазе, он объединяет пациентов; тех, кто давно живет с псориазом и научился его контролировать, и тех, кто только недавно столкнулся с этой болезнью и находится в поисках решения; родных и близких людей с псориазом и неравнодушные медиа.

Цель проекта - поддержать людей, болеющих псориазом, в борьбе с этим заболеванием и помочь им вернуться к обычной жизни. А также - распространять достоверную информацию о заболевании и особенностях жизни с ним среди широкой общественности, способствуя повышению уровня грамотности в вопросах лечения среди людей с псориазом.

Узнать подробнее —Узнайте подробнее о проекте